«У детей должно быть детство»: как живет семья, где трое детей - "бабочек"

20.01.2023 19:58

Выдержка, терпение и оптимизм – три кита, на которых держится характер Зареты Сааевой, мамы пятерых детей, трое из которых – «бабочки».

У детей очень ранимая кожа и слизистые оболочки, от малейшего прикосновения на них образуются пузыри. Буллезный эпидермолиз пока ещё не научились излечивать, но при правильном уходе «бабочки» могут вести образ жизни, который практически не отличается от жизни обычных людей.

Семья Сааевых живет в Чеченской Республике. Трое детей – Иман, Абдул-Керим и Айша – «бабочки», и они давно уже подопечные фонда «Дети-бабочки». Имане 13 лет, Абдул-Кериму – 11, Айше – 7. Все они ходят в школу. Еще одну малышку, которой нет и года, недавно показали специалистам фонда – похоже, что у нее тоже буллезный эпидермолиз, уже взяли генетический анализ. Ожидают результата.

Зарета Сааева поделилась своей удивительной историей и рассказала, как живут ее «бабочки», как относятся к ним сверстники и каково же это – принять болезнь своих детей, не уйти в себя и найти отдушину в любимом деле.

Про принятие

В первый раз было очень сложно. Так сложно, что не хочется об этом вспоминать.

Все началось 13 лет назад, когда родилась старшая дочка. Я стала замечать у нее покраснения – думала, аллергия. Потом дочка начала больше двигаться, ползать, и у нее появился первый пузырь. Повела к врачу.

«Вы, наверное, обожглись и не заметили», – сказал доктор.

Но потом волдыри стали появляться и в других местах. Первый диагноз дочке поставили в 2 года, а окончательный и верный – только когда мы приехали в Москву и обратились в фонд.

Откуда эта болезнь – не знаю. Ни у кого из родственников такого никогда не было, хотя заболевание передается по наследству. Я читала, что существует и приобретенная форма, но доктора говорят, что это не наш случай.

Никаких генетических анализов мы не сдавали, и поэтому рождение второго ребенка с такой же проблемой стало для нас полной неожиданностью. Мы в шоке, доктора в шоке. А когда у самой младшей, пятой дочери, которую мы сейчас привезли, чтобы показать врачам фонда, я заметила пузыри, в моей голове пронеслась мысль: «Неужели все повторится снова?».

Конечно, сейчас я отношусь к этому гораздо спокойнее, мы полагаемся на волю Всевышнего и справляемся.

При помощи фонда

Огромное спасибо фонду «Дети-бабочки», это то место, где оказывают материальную и психологическую поддержку. Именно здесь нам помогли оформить инвалидность и пенсию – сами бы мы не справились.

Хочу отдельно поблагодарить Главу Чеченской Республики Рамзана Кадырова за содействие в решении наших вопросов.

Старшая дочка занимается с онлайн-психологом, младшая - с логопедом. Также нам выдают медикаменты, отправляют на отдых в санаторий, подсказывают, что делать. Опытные специалисты всегда на связи.

Недавно я с удивлением узнала, что в фонде заботятся не только о детях, но и об их мамах. Участницы проекта «Редкие женщины» могут обсудить проблему с психологом и коучем, задать им любой вопрос. А еще здесь помогают получить дополнительное образование. Как же важен для мам такой проект.

Когда младшие дети немного подрастут, хочу выучиться на дизайнера одежды – люблю шить. Времени очень мало, иногда кажется, что ничего не успеваю. Но всегда стараюсь найти момент и сшить что-то для себя или детей. Вообще, по образованию я физик, но совмещать такую работу с семейными делами просто невозможно. А вот учиться дистанционно и брать заказы на дому я наверняка смогу.

Про будни

Трое старших детей ходят в одну и ту же школу. Мы решили не оставлять их дома, чтобы они общались с другими ребятами. Хотя, когда они не ходили в школу, высыпаний было меньше. Стараемся беречь детей, следим, чтобы они не травмировались.

Бинтую их постоянно. У нас бывает так: забинтовала на ночь, а утром – опять пузыри. Приходится перебинтовывать. Отвозить детей в школу и привозить их обратно тоже помогают родственники – свекр со свекровью и деверь. Хорошо, что мы живем по соседству.

По мере возможностей стараемся быть активными. Несколько раз ездили от фонда в санаторий «Поляны». Также по мере возможности приобретаем путевки на работе мужа, в их служебный санаторий в Краснодарском крае, недалеко от моря. Правда, мы больше времени проводим не на море, а у бассейна. Купаемся, гуляем, играем. Сейчас отдали старших на плавание. Если врач разрешит, продолжим занятия.

Про отношение сверстников и учителей

Нам очень повезло – детей никто не дразнит и не травит. К старшим – Иман и Абдул-Кериму – одноклассники относятся как и к другим детям. А вот у семилетней Айши в классе есть мальчик, который ее очень жалеет. Рассказал своей маме, что у нее болят ноги и плохое зрение.

Как-то у нас был сбор денег, мне позвонила мама этого мальчика и сказала: «Ты нам больше не отправляй деньги, а эти я тебе могу вернуть. Сын рассказал, что у девочки такая болезнь». Я, конечно, ничего забирать не стала.

Так что у нас все хорошо: и дети, и взрослые проявляют милосердие.

Учителей приходится обо всем предупреждать, потому что случается всякое. Например, детям нельзя ходить на физкультуру, они просто надевают форму и сидят на скамейке. В прошлом году учитель поставил за это дочке двойку. Но мы отнесли справку и все объяснили.

И еще пару слов…

У каждой семьи – свой опыт и своя история, но все же мне бы хотелось дать несколько советов другим мамам:

Никогда не отчаивайтесь! Какой бы сложной ни была ситуация, всегда найдется выход. Да, есть болезни, которые не лечатся, но это не значит, что ребенок будет всегда страдать. Важно найти специалистов, которые помогут ему. Важно заботиться о нём, дарить ему свое тепло и любовь. При должном уходе «бабочки» будут жить практически так же, как живут их сверстники.

Даже если у вас совсем мало времени, найдите для себя какое-то дело, которое будет вас отвлекать, вдохновлять и дарить позитивные эмоции.

Если вам есть кому помочь, принимайте помощь с радостью. Гораздо лучше бороться вместе!

Не запрещайте детям все на свете. Не лишайте ребят радости общения с друзьями, развлекайте их, пробуйте новое – то, что не запрещено. У детей должно быть детство!

_{Все права защищены. При перепечатке ссылка на сайт ИА "Грозный-информ" обязательна.}